Я учусь жить: путь к самостоятельности

Проект нацелен на профессиональное сопровождение и поддержку детей и молодых людей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и инвалидностью, включая тех, кто имеет расстройства аутистического спектра (РАС) и другие ментальные нарушения, в процессе их перехода из детства во взрослую жизнь. Этот этап сопровождается множеством сложностей, связанных с развитием навыков самообслуживания, трудовой деятельности и социальной интеграции.Ежегодно мы усиливаем компетенции благополучателей через четкую методическую и практическую реализацию экосистемы взаимосвязанных направлений работы центра, посредством которых оказываем "бесшовное" сопровождение ребятам и их семьям. В рамках проекта 2024 года мы не только формировали навыки, но и проводили методологические исследования, а также ввели серьезную оценку показателей развития навыков (AFLS). В результате возрос спрос на программу, к которой присоединились дети от 9 лет, что является положительной тенденцией к осознанию важности формирования навыков самостоятельности. В Сургуте более 850 детей (9-13 лет) и 1100 молодых людей (14-25 лет) с ОВЗ и инвалидностью, по ХМАО-Югре показатель более 9000 человек. Уровень их самостоятельности варьируется от низкой до более высокой функциональности.Каждому участнику нового проекта в зависимости от исходного уровня самостоятельности будут оказаны индивидуальные услуги, начиная с глубокой диагностики до реализации индивидуального разработанного маршрута:1. Диагностика и точная оценка навыков по протоколам AFLS по 5 блокам.2. Программа сопровождаемого взросления "Я учусь жить" для старшей и младшей групп: групповые занятия, формирование фундаментальных навыков самостоятельности.3. Занятия в мастерских: первичные трудовые навыки, прикладная деятельность и коммуникация.4. Обучение в коммуникативном клубе на базе театральной студии: тренинги по межличностному общению и эмоциональному интеллекту.5. Индивидуальные и групповые тренинги по карьерному консультированию: формирование мотивации к занятости и финансовой независимости (от 14 лет).Наш опыт показывает, что ключевым звеном в реабилитации человека с ОВЗ являются семьи (значимые взрослые). Их страхи и (не)ресурсное состояние существенно влияют на результаты работы специалистов. Поэтому мы включаем работу с семьями в трёх направлениях:1. Сбор данных через анкетирование и глубинное интервью в рамках диагностики ребенка.2. Проведение онлайн-программы «Я и мой ребенок» для 25 новых родителей проекта, направленной на приобретение навыков развивающего взаимодействия, снижению выгорания, увеличению вовлеченности.3. Онлайн-сопровождение семей для помощи в преодолении трудных жизненных ситуаций с приглашёнными экспертами (медицина, образование, опека, юристы).Одним из ключевых событий проекта станет 4-дневный Семейный инклюзивный лагерь в формате интенсива. В лагере пройдут тренинги и мастер-классы для родителей, игровые и прикладные сессии для детей, а также общие семейные мероприятия под руководством специалистов.

Неготовность к самостоятельной жизни, несформированность базовых навыков: социально-бытовых, коммуникативных, познавательных, физических, навыков посещения общественных мест, у детей, подростков и молодых людей с ОВЗ и инвалидностью, в том числе с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими ментальными нарушениями, находящиеся в переходном периоде из детства в подростковую с 9 до 13 лет и во взрослую жизнь с 14 лет до 25 лет, может привести к их попаданию в будущем либо в психоневрологический интернат, в связи с тем, что родители не справятся с заботами по уходу, либо взрослый опекун уйдет из жизни, в то время как другие родственники будут не готовы взять на себя заботы по обслуживанию человека с инвалидностью.Основная причина неготовности к самостоятельной жизни молодых людей с ОВЗ и инвалидностью по достижению совершеннолетия связана с их заболеваниями и особенностями развития, а также коморбидности нарушений. Это препятствует формированию базовых навыков. Стоить отметить, что развитием навыков самостоятельности занимаются в государственных реабилитационных центрах. Но в профессиональной среде отсутствуют общепринятые стандарты оценки уровня развития навыков самостоятельности, что приводит к субъективным оценкам и неэффективной реабилитации. В течение года мы проводили внутреннюю оценку навыков самостоятельности у получателей услуг центра по протоколам AFLS для стандартизированной оценки и мониторинга, что позволяет объективно оценивать эффективность проводимых реабилитационных мероприятий (услуг по развитию навыков, обеспечивающих самостоятельность) в начале, в середине и в конце маршрута. Результаты работы представлены в Аналитической справке в пункте 8.1 заявки.Вторая причина - это отсутствие у молодых людей мотивации к активным действиям по улучшению качества своей жизни, иждивенческая позиция, нежелание вовлекаться в полезную занятость и труд, в том числе из-за недоверия значимых взрослых. Этому предшествует третья причина - слияние родителей (значимых взрослых) со своими взрослыми детьми, ограничение их в принятии решений, что сильно сдерживает проявление самостоятельности в быту и занятости у ребят - возникает «вторичная инвалидизация». Отсюда вытекает следующая проблема - стремление родителей (значимых взрослых) молодого человека с инвалидностью по достижении ими 18 лет искусственно усугубить проблему, занижая уровень развития его способностей. Происходит это из-за отсутствия компетенций у родителей, в части понимания безбарьерного перехода от детского сопровождения к взрослому, а именно: недостаточная осведомленность по вопросам полового воспитания, получения медицинских услуг до и после 18 лет, опекунства, юридического оформления документов, переосвидетельствования по инвалидности, получения образования, ведения отчетности по расходам опекуна. У значимых взрослых есть страхи на этой почве, вследствие чего возникают стратегии по «вторичной инвалидизации» своих детей с целью спасения себя и семьи. Для минимизации повторения подобных сценариев, мы будем продолжать проводить просветительские и обучающие встречи в рамках сопровождения семей с участием экспертов. Письма поддержки об экспертной помощи от Департамента социального развития, Департамента образования ХМАО, от психоневрологической больницы и от РБОО "Центр лечебной педагогики" в пункте 12 заявки.Также серьезным препятствием является неосознанный выбор деструктивного пути выживания в семье особых детей, вместо развития потенциала своего ребенка по причине того, что находятся в пролонгированной психотравмирующей ситуации. И это, в свою очередь, приводит к снижению вовлеченности и повышению эмоционального выгорания. Эти данные подтверждаются проведенным нами исследованием эмоционального состояния родителей, при поддержке аспиранта Института специального образования и психологии МГПУ Ивана Васильевича Порфирьева. Для оценки была использована методика «Уровень эмоционального выгорания родственников (родительско-детский вариант)», разработанная Национальным медицинским исследовательским центром психиатрии и неврологии им. В.М. Бехтерева. Результаты исследования в пункте 8.1, также в данном пункте есть результаты о проделанной работе. Показатели существенные в сравнении до и после терапии. Проблемы мотивации и эмоционального выгорания мы будем решать с помощью привлечения психолога-эксперта Ивана Порфирьева для проведения терапевтических встреч по программе «Я и мой ребёнок», направленных на восполнение эмоциональных ресурсов родителей и формированию готовности к активным действиям.В качестве мотивирующего события в формате интенсива в 2024 году мы проводили Семейный инклюзивный лагерь для ребят и их родителей, и получили высокие оценки. Была собрана и проанализирована обратная связь (в п. 8.1), на основе которой принято решение продолжить проведение лагеря с учетом рекомендаций.В ходе проекта мы вырабатываем эффективную модель: «мотивация родителя» - «просвещение и обучение родителя» - «формирование навыков у человека с ОВЗ».

Сформировать у подростков и молодых взрослых с ОВЗ и инвалидностью, в том числе с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими ментальными нарушениями, находящиеся в переходном периоде из детства в подростковую с 9 до 14 лет и взрослую жизнь с 14 лет до 25 лет, навыки, обеспечивающие самостоятельность: умение взаимодействовать с социально-бытовой средой, с инфраструктурой населенного пункта, выстраивать коммуникации с другими людьми, ориентироваться в образовательной и профессиональной деятельности, осуществлять прикладную трудовую деятельность, быть занятым и финансово грамотным.
 

1. Оценить уровень функциональности участников по показателям развития навыков, используя протокол (AFLS), и разработать индивидуальные маршруты сопровождения для наиболее эффективной работы по формированию навыков, обеспечивающих самостоятельность.
2. Передать детям и молодым взрослым с ОВЗ и инвалидностью навыки, обеспечивающие способность к самостоятельности во взаимодействии с социально-бытовой средой, коммуникации с другими людьми, взаимодействии с инфраструктурой города, в способности к прикладной трудовой деятельности и занятости.
3. Предоставить членам семей (значимым взрослым) детей, подростков и молодых людей с ОВЗ и инвалидностью инструменты для формирования собственного ресурсного состояния, снижения эмоционального выгорания и преодоления трудных жизненных ситуаций, связанных с взрослением детей.